Pårørende etterlyser pårørendeinvolvering og en tydeligere forpliktelse til samarbeid og samhandling mellom psykisk helsevern og TSB.
Publisert 03.07.26
Rusbehandlingsutvalget skal utrede fremtidens rusmiddel- og avhengighetsbehandling, med formål om å sikre god kvalitet i tjenestene og rask tilgang til riktig behandling. I juni ble vi invitert til å gi innspill til utvalget om hva vi mener er viktig i fremtidens rusmiddel- og avhengighetsbehandling. Organisasjonens styreleder Kari Sundby og generalsekretær Michael Juhani Lindholm har levert innspill til utvalget, både muntlig og skriftlig.
Ivareta mener det er viktig å dele Pårørendeinvolvering i to: familieperspektivet og rettigheter / praksis knyttet til rollen som nærmeste pårørende Vi kommer ikke utenom å også reflektere noe rundt dagens tilbud for å forstå pårørendes belastninger og behov for forbedret praksis. Dette henger sammen.
Pårørendes situasjon – da i et familieperspektiv, er sterkt preget av den mangeårige nedbyggingen av døgnavdelingene, samt for liten tilgang på helse- og omsorgstilbud i mange kommuner. Denne utviklingen fører til at alvorlige syke pasienter enten avvises eller skrives ut for tidlig. Dette er jo kjent for utvalget, men et nødvendig bakteppe for å forstå behovet for bedre involvering og samarbeid med familie og nærmeste pårørende.
Ikke minst bør hensynet til mindreårige søsken inkluderes i langt sterkere grad enn i dag i samarbeidet mellom helsepersonell og pårørende i planlegging av forsvarlige utskrivninger og også når helsepersonell vurderer konsekvensene av tidlig utskrivelse eller beslutningen om å ikke tilby utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten.
Det er fortsatt slik at ROP-pasientene ofte ikke mottar utredning og behandling og heller ikke sikres forsvarlig oppfølgning i kommunene. Utvalget er kjent med Riksrevisjonens krasse kritikk av manglende behandling og oppfølgning, både av denne pasientgruppen og deres pårørende.
Ivaretas pårørendetelefon mottar henvendelser fra fortvilte pårørende som forteller om hyppige innleggelser på akuttavdelinger i psykisk helsevern med påfølgende raske utskrivelser og uten sikret oppfølgning i kommunene, ofte uten at pårørendes erfaring blir hørt eller vektlagt. Det er også mye som tyder på at man ikke i særlig grad vurderer konsekvensene for pårørende til pasienter med svingdørsproblematikk. Dette fører til at pårørende tetter hullene i behandlingskjeden ved å bli sittende med en uforsvarlig høy omsorgsbyrde, hvor de selv ikke blir tatt med på råd og hvor familiens livssituasjon ikke er en faktor det tas hensyn til i planlegging av tilbud til pasienten. Dette gjelder både spesialisthelsetjenesten og i det kommunale hjelpeapparatet.
Beslutningskompetanse har blitt innført, og i et pårørendeperspektiv håper vi at dette vil føre til at det blir noe lettere for helsepersonell å gi flere ROP-pasienter utredning og en mer forsvarlig utskrivning og oppfølgning. Det at man nå også skal legge vekt på funksjon og mindre på diagnoser, vil forhåpentligvis trekke i samme retning, selv om optimismen er betinget.
Det er mulig at disse lovendringene vil føre til at ROP-pasienter i større grad kan holdes tilbake mot deres egen vilje enn etter tidligere samtykkekompetansekriterier. Det er sterkt ønskelig å benytte tvang i så liten grad som mulig. Men for pasient, nærmeste pårørende og familien er det av avgjørende betydning at også ROP-pasienter sikres utredning, behandling og en forsvarlig helsehjelp før tilstanden er sterkt forverret og familiens livssituasjon uholdbar.
Pårørende til denne gruppen føler seg maktesløse og med få reelle rettigheter i møte med spesialisthelsetjenesten og det kommunale hjelpeapparatet. FHI’s undersøkelser om foreldre og søsken til rusavhengige, viser med all tydelighet hvilke negative konsekvenser for stor omsorgsbyrde over mange år har. De er overrepresentert på sykefraværsstatistikk, uførhet, muskel- og skjelett lidelser, samt psykisk uhelse. Der er derfor viktig for den enkelte, men også av samfunnsøkonomisk stor betydning, å begrense pårørendes omsorgsbyrde i tilstrekkelig grad til at slik skjevutvikling og redusert livskvalitet kan forebygges.
Vi har et håp om at innføring av beslutningskompetanse kan lede til et noe bedre behandlingstilbud for ROP-pasienter i psykisk helsevern. Men samtidig opplever pårørende at manglende oppfølgning også må sees i sammenheng med de begrensede muligheter helsepersonell innen TSB har til å holde pasienter tilbake i tverrfaglig spesialisert rusbehandling. De manglende rammebetingelsene for å holde utagerende pasienter tilbake i TSB kan føre til at utredning av ROP-lidelser derfor heller ikke gjøres i TSB og at pasienten skrives ut akutt uten forsvarlig oppfølgning.
Pårørende etterlyser en tydeligere forpliktelse til samarbeid mellom psykisk helsevern og TSB før utskrivelse og i forbindelse med oppfølgning etter utredning og påbegynt behandling. Også et tettere samarbeid mellom de to behandlingstilbudene i de tilfellene pasienter faller ut av psykisk helsevern eller TSB. Pårørende opplever at pasientene da i praksis skrives ut til familiens omsorg, uten at man har samarbeidet med pårørende i forkant av utskrivelsen.
Pårørendes belastninger forverres av manglende involvering i det psykiske helsevernet og i TSB. Det bør etableres en tydeligere plikt til å innhente komparentopplysninger fra pårørende uavhengig av om pasienten har beslutningskompetanse. Det må tydeliggjøres hva som kan kommuniseres uavhengig av taushetsplikten slik at helsepersonell kartlegger tidligere behandlings erfaringer, pårørendes situasjon og muligheter til å yte omsorg og støtte til pasienten. Videre må helsepersonell i større grad enn i dag vurdere om det er søsken i familien det bør tas særskilt hensyn til.
Det må innføres tydeligere prosedyrer som inkluderer dokumentasjon i journal om hvorvidt og på hvilken måte pårørende er involvert, deres synspunkter og mulighet til å yte omsorg. Kort oppsummert mener vi at følgende må gjennomføres for å sikre reell medvirkning fra pårørende når pasienten mangler beslutningskompetanse:
Helsepersonell må sikre at nærmeste pårørendes rett til å medvirke sammen med pasienten når pasienten mangler beslutningskompetanse, faktisk skjer. Her er praksis altfor dårlig. Vi vil våge den påstand at innholdet i medvirkningen i dag ikke tilfredsstiller pårørendes rett til å medvirke etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2. I dag består medvirkningen ofte i å kun få informasjon om vedtak, men at pårørende i liten grad blir tatt med på råd om valg av behandling, bivirkninger og annen viktig helseinformasjon. Pårørende blir også sjelden spurt om hva slags behandling pasienten har hatt nytte av før, hva som ikke har ført frem og, ikke minst, hva pårørende faktisk kan klare å yte av omsorg.
For å få en endret praksis i involvering og samarbeid med nærmeste pårørende mener vi at journalen må presisere hvilken konkret helsehjelp vurderingen av beslutningskompetansen gjelder:
I tillegg må det i journal presiseres på hvilken måte pårørende er involvert i de tilfeller der pasienten har beslutningskompetanse, men pårørende har nå fra 1. juni fått rett til å bli involvert dersom:
Dagens regelverk er fragmentert og uoversiktlig. Det er vanskelig for nærmeste pårørende å ivareta sine rettigheter, særlig i forbindelse med klagesaker knyttet til tvungent psykisk helsevern. I møte med både kontrollkommisjon, sykehusets representant, samt pasient og pasientens advokat, kommer pårørende lett i en avmaktssituasjon. Pasienten får bistand av sin advokat, mens nærmeste pårørende må makte å fremføre dekkende juridiske begrunnelser for sin klage uten juridisk bistand. Dette er utfordrende og kan lede til at sakene ikke er tilstrekkelig opplyst, samt at nærmeste pårørende unnlater å benytte sin klageadgang. Det samme gjelder retten til tolk for pårørende med begrensede norsk språkkunnskap. Oppsummert mener vi at nærmeste pårørende bør få gratis advokatbistand i forbindelse med klagesaker etter psykisk helsevernlov kap. 3 og 4 på lik linje med pasienten.
Meld. St. 5 (2024–2025) adresserer verktøyet Pårørendeavtale som en mulighet, også for pårørende innen rus. Ivareta mener det er viktig å se nærmere på bruk av formaliserte avtaler, også siden Individuell Plan ikke fungerer etter intensjon, selv nå etter 25 år med verktøyet. I dag er vi bekymret for det vi opplever som en tendens til at man lar være å utarbeide IP eller formaliserte avtaler med pårørende under henvisning til mer samordning av tjenestene mellom DPS og kommunale helse og omsorgstjenester. Tjenestene er absolutt og fullstendig avhengige av pårørende, også innen rus- og psykiske lidelser, og grunnlag for et godt samarbeid bør være bygget på forventningsavklaringer og medbestemmelse. Et fint sted å begynne er å sette i gang arbeidet med pårørendeavtaler for pårørende til ROP-pasienter.
Vi mener det er en lavthengende frukt i det å skulle utvikle og dele ulike støtteverktøy for pårørende. Både fysisk og digitalt. Noen kommuner er godt i gang med dette, og vi ser for oss at kompetansesentrene i sterkere grad kan løfte gode eksempler på tvers av kommunene når det gjelder slikt type pårørendearbeid. Det er svært mye å gå på når det gjelder en mer systematisk kobling til sivilsamfunn. Tjenestene trenger i enda større grad å få en oversikt og systematisering av organisasjoner og tilbud der ute i landet. Per nå fremstår dette for tilfeldig og personavhengig.
Pasient og pårørendeopplæring er en av helseforetakenes viktige lovpålagte oppgaver. Her ser vi en svært ulik praksis mellom de ulike foretakene. Vi burde hatt en sterkere standardisering i spesialisthelsetjenesten når det gjelder pårørendeopplæring. Rus og Psykisk helse faller ofte ut i konkurranse med somatikken når det gjelder pårørendeopplæring i de respektive tilbudene.
Vi nevnte under denne delen at pårørendestøtte er en lavthengende frukt. I det må vi ikke glemme pårørendeinvolvering, som krever enda mer systematikk og opplæring der ute i tjenestene. Pårørendeinvolvering fungerer og man har mye forskning på dette, som også er gjengitt i ulike veiledere opp igjennom. Vi vet at god pårørendeinvolvering kan bedre sosial fungering og mestring for både pasient og pårørende. IP eller Pårørendeavtaler kunne bidratt godt inn i å have dette arbeidet. Vi vil også vise til Vestre Viken her, som har utviklet et godt verktøy for pårørendesamtaler, som blant annet omhandler tilnærming til taushetsplikten.
Vi legger også merke til kommuner som rigger seg godt med pårørendekoordinatorer og frivillighetskoordinatorer, som sørger for at pårørende både får hjelp til egne utfordringer som pårørende, og som får opplæring i å håndtere rollen som pårørende i møte med system. Vi må ha mer av dette.
Her har det vært drevet en solid kunnskapsutvikling de senere årene gjennom END-prosjektet. Resultatene er nedslående: Etterlatte etter rusrelatert død behandles ikke likt som andre etterlatte etter brå død. I dette må vi også huske på familieperspektivet. Ivareta jobber med denne gruppen, og historiene fra familier, nettverk og nære som har fått livene påvirket. Disse historiene er sterke, om identitet, sorg og skam. Politiet må sterkere grad varsle kriseteamene ved denne type brå død. Her er det store geografiske variasjoner, og mange eksempler på at dette ikke gjøres. Helseetaten i Oslo driver for tiden et arbeid for å løfte tilbudet til etterlatte ved rusrelatert død. Vi har et stort håp om at dette vil løfte innsatsen, samt at etterlatte i andre deler av landet også vil motta nødvendig hjelp for ubehandlet sorg som følge av å miste noen ved brå død. De Nasjonale rådene om overdoseforebyggende arbeid inkluderer dette og må løftes i arbeidet der ute i landet.