Ny forskning om pårørende på rusfeltet

Publisert 22/12-25

Ivareta har lenge savnet forskning som kan fortelle mer om pårørende til personer med rusutfordringer. Organisasjonen består av mange historier og erfaringer om hvordan krevende livssituasjoner påvirker livet, jobb og helse. Likevel har vi manglet tall som bekrefter og understøtter det, og var derfor positive til samarbeid da FHI tok kontakt med oss om forskningsprosjektet «Når omsorg blir en byrde – Pårørende på rusfeltet».

Prosjektet er en registerstudie basert på registerdata fra 2008 og fremover, og Ivareta har siden oppstarten bidratt med erfaringskunnskap inn i prosjektet. Både som søkerorganisasjon hos Stiftelsen Dam og gjennom prosjekt- og referansegruppe. Nå er de første to forskningsartiklene publisert, og disse omhandler foreldre og voksne søsken til pasienter med rusmiddeldiagnose. Vi har tatt en prat med forskerne ved FHI og styreleder i Ivareta om prosjektet og funnene.

Forskerne i prosjektet er Solveig Glestad Christiansen (prosjektleder), Inger Synnøve Moan, Torleif Halkjelsvik, og Øystein Kravdal ved Folkehelseinstituttet. For Christiansen har dette forskningsprosjektet vært en forskningsdrøm i nærmere 10 år.

Mye av forskningen på feltet har vært kvalitativ og har omhandlet opplevelsen av å være pårørende, men lite om hvor mange dette berører. I tillegg har ofte menn vært underrepresentert i tidligere forskning. Derfor ønsket forskerne ved FHI et prosjekt basert på objektive data som kan gi et bedre bilde av helheten, både når det gjelder familiesituasjon, arbeidslivstilknytning og helse, og hvor menn er representert i tilnærmet like stor grad som kvinner. Det er ingen tvil om at denne kunnskapen er etterlengtet for oss som jobber på feltet. Men hvilken betydning håper forskerne at prosjektet kan få for pårørende? De kan fortelle følgende:

«Vi vet ikke hva som vil skje, men vi håper at funnene som belyser problematiske og mindre problematiske områder kan bidra til en helhetlig tankegang, tilpassede tilbud og bedre oppfølging av pårørende. Vi håper det kan gjøre pårørende som fagfelt mer anerkjent og at det kan bidra til en mer helhetlig forsåelse av utfordringer knyttet til rusmiddelbruk.»

Siden man tidligere har hatt lite kvantitativ forskning om pårørende på rusfeltet, er vi nysgjerrige på hvilke tanker forskerne har gjort seg om å forske på dette feltet. Vi spurte derfor hvilke muligheter og utfordringer de ser ved det.

«Det er gøy og spennende å forske på et felt hvor man kan finne noe nytt. For eksempel hvor mange som berøres av rus i Norge. Dette har vi ikke hatt håndfaste tall på tidligere, så det er veldig spennende. En utfordring er at alt henger sammen og kan være vanskelig å skille. Sammenlignet med andre felt kan det være litt mer komplisert å finne ut akkurat når ting begynte. Dette gjør at det ikke blir en eksakt vitenskap, men det kan likevel gi en bredere forståelse og et mer helhetlig bilde av situasjonen og mulige effekter.»

Pårørendestemmen har vært inkludert i prosjektet gjennom hele prosessen, og det har vært tydelig fra start at bruker- og pårørendemedvirkning har vært viktig for forskerne. Vi spurte hvilken funksjon og verdi de opplever at det har for dem og prosjektet.

«Vi har hatt et godt samarbeid og en tett dialog med Ivareta i søknadsprosessen og nå gjennom en referansegruppe bestående av pårørende og representanter fra Ivareta. Dette gir oss bedre forståelse og et innblikk i hvilke variabler som kan være viktige, i tillegg til at det bidrar til å forme retning, vinkling og tolkninger. Det er også motiverende for oss at involverte er interessert og gir uttrykk for at det er behov for tallene vi jobber med.»

Har vi som pårørende et underforbruk av helsetjenester?

Det må kunne sies å være en liten bragd at et tidsskrift har publisert to forskningsartikler fra dere på så kort tid. Hva kan dere fortelle oss om funnene dere har publisert så langt?  Forskerne kunne fortelle følgende:

«Funnene viser at det er mange som er berørt. Vi har funnet at minst 6% av den voksne befolkningen er foreldre eller søsken til en pasient med rusmiddeldiagnose. Dette er et underestimat, men likevel en betydelig prosent.

Det vi synes har vært ganske interessant når det gjelder både foreldre og søsken er at vi, sammenlignet med befolkningen ellers, ser store forskjeller i uføretrygd og sykefravær, men ikke i helsetjenestebruk. En større andel mottok uføretrygd, arbeidsavklaringspenger eller økonomisk sosialhjelp. Likevel ser vi bare moderate forskjeller i bruken av helsetjenester. Det kan tyde på et mulig underforbruk av helsetjenester. Altså at de kanskje bruker mindre helsetjenester enn de egentlig har bruk for eller kunne gjort. Et eksempel på dette er at de hadde flere konsultasjoner for muskel- og skjelettplager, men at færre benyttet fysioterapi.

Videre viser funnene at en større andel foreldre og søsken til pasienter med rusmiddeldiagnose hadde konsultasjoner hos fastlegen for psykiske plager, og også spesialistbesøk knyttet til blant annet angst, depresjon og stressrelaterte problemer.»

 

De første to artiklene har utvilsomt gitt oss i Ivareta tall vi har ønsket oss lenge, men vi var også litt nysgjerrige på hva forskerne kunne fortelle oss om veien videre i prosjektet.

«Nå jobber vi med en artikkel som handler om geografisk distanse til søsken med rusmiddeldiagnose og sykefravær. Det finnes forskning som viser at geografisk distanse til pasienten med rusmiddeldiagnose har noe å si for søsken. Nå skal vi se nærmere på hva som påvirker den eventuelle effekten, ved å inkludere data for sykefravær, familiesituasjon, aldersforskjeller og en rekke andre faktorer. Vi er allerede i gang med analyseplan og det skal bli spennende å se hva funnene viser. Vi gleder oss til fortsettelsen.»

(Saken fortsetter under bildet)

Kommentar fra styreleder i Ivareta Kari Sundby

Styreleder Kari Sundby har mange års erfaring fra rus- og pårørendefeltet og er med i prosjektets referansegruppe. Vi tok en prat med Sundby for å høre hva hun tenker om prosjektet og betydningen det kan få for organisasjonen, feltet vårt og for oss som pårørende.

Hvilken funksjon har referansegruppen og hva tenker du om verdien av bruker- og pårørendemedvirkning i dette prosjektet?

«Vi har vært med i prosjektet fra problemstillingen ble utformet og avgrenset, og nå gjennom referansegruppen. Å inkludere pårørendekunnskap gjennom medvirkning kan bidra til en nyansert tolkning av data og et brukervennlig språk i forskningsartikler som publiseres. Det kan bidra til å kvalitetssikre hvilke spørsmål man stiller og forskningsresultatene. Referansegruppen i dette prosjektet har vært et godt arbeidsverksted for å diskutere fokusområder, livsdimensjoner og fallgruver, i tillegg til en god arena for å gi innspill til perspektiver og tolkning av data. Rollen Ivareta har i prosjektet gir oss også en unik mulighet til å bidra til implementering av resultatene.»

Hvorfor vil denne forskningen være så viktig for organisasjonen, feltet og oss som pårørende i tiden fremover?

«Dette er kunnskap vi har etterspurt i flere tiår. Dette kvantitative forskningsprosjektet kan gi oss mer valid kunnskap om hvem pårørende er og hvordan de har det. Jeg håper denne kunnskapen kan understøtte det vi allerede vet – at de fleste pårørende er akkurat som andre foreldre og søsken, og at utfordringer de har fått i familien ikke nødvendigvis har en sammenheng med egenskaper hos foreldrene. Jeg håper det kan understøtte at det er snakk om helt vanlige familier som har kommet i en vanskelig situasjon, og at dette kommer til uttrykk gjennom økonomisk situasjon, tilknytning til arbeid og muligheter for videre utdanning.

Funnene viser at 89% av foreldrene ikke selv har en rusmiddeldiagnose. Dette er blant kunnskapen som kan være viktig i arbeidet med å redusere stigma og bidra til at belastede familier møtes med mindre fordomsfulle holdninger, både blant folk flest og i helse- og omsorgstjenestene. Økt kunnskap kan bidra til en holdningsendring, og sørge for bedre samarbeid og involvering av pårørende i helsetjenestene for den som har rusmiddeldiagnosen. Det kan i tillegg bidra til mer kunnskapsbaserte og målrettede handlingsplaner, veiledere og tiltak for pårørende, både på statlig og kommunalt nivå.

Vi trenger mer konkrete tiltak for å bedre pårørendes situasjon. Ikke bare for foreldre, men for hele familien. Med økt kunnskap om hvilke utfordringer voksne pårørende har, kan det utformes mer målrettede tiltak for å redusere belastningene. Kunnskapen om foreldre vil også kunne fortelle oss noe om oppveksten til yngre søsken. På den måten kan man jobbe med forebyggende tiltak som forhindrer at søskens barndom blir negativt påvirket.»

I en tid med stadig tøffere økonomiske prioriteringer både i kommunale helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten, hvorfor er det viktig at politikere og beslutningstakere å prioritere gode tiltak for pårørende?

«Man har en utvikling nå hvor pårørende på alle områder skal bidra mer og utføre en stadig større del av omsorgsarbeidet. Rapporten om samfunnsøkonomiske kostnader av pårørendeinnsats laget av Menon Economics på oppdrag fra Pårørendealliansen og den nylig publiserte forskningen fra FHI, forteller oss at det ikke nødvendigvis er samfunnsøkonomisk lønnsomt å skyve store omsorgsoppgaver over på pårørende. Det skaper også nye utgiftsposter. Når omsorgsbyrden blir for stor, kan den samfunnsøkonomiske nytten bli liten. Dersom man ønsker at det samfunnsøkonomiske regnskapet skal gå i pluss, er det derfor viktig at man har kunnskap om hvor utfordringene oppstår slik at man kan forebygge og redusere belastningene for hele familien.»

Kilder

Her kan du lese forskningsartikkelen «The Socioeconomic, Health and Family Situation of Adult Siblings of Patients with Substance Use Diagnosis: A descriptive registry study av forskere ved Folkehelseinstituttet.

Her kan du lese forskningsartikkelen «The Socioeconomic, Health and Family Situation of Adult Siblings of Patients with Substance Use Diagnosis: A descriptive registry study av forskere ved Folkehelseinstituttet.

Her kan du se et webinar fra AFINet med forskerne om funnene i forskningsartikkelen om søsken.

Her kan du finne rapporten «Samfunnsøkonomiske konsekvenser av pårørendeinnsats i Norge», utarbeidet av Menon Economics på vegen av Pårørendealliansen.